Najavljeno formiranje udruženja za podršku roditeljima i deci
Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom prvi put je u Šapcu obeležen prošlog četvrtka na gradskom trgu u organizaciji roditelja dece sa tom bolešću, uz podršku Udruženja distrofičara mačvanskog okruga, Društva za cerebralnu i dečiju paralizu, Međuopštinske organizacije gluvih i nagluvih, Saveza slepih Šabac i Udruženja paraplegičara mačvanskog okruga. Podršku su, prema rečima sekretara Udruženja distrofičara Tanje Mihailović, pružili izviđači Izviđačkog odreda „Vera Blagojević“, Udruženje ljubitelja „buba“, Tamburaški orkestar „Bisernica“, defektolozi i poštovaoci tog dana.
-Cilj manifestacije je da što više ljudi privučemo i ukažemo im na problem osoba koje su na neki određen način u stanju potrebe u ovom društvu, sa smetnjama u razvoju. Ne postoje precizni podaci o broju dece sa ovim oboljenjem, jer mnogo roditelja ne želi da se upisuje u zvaničnu evidenciju. U planu je osnivanje udruženja roditelja dece sa Daunovim sindromom, tako da ćemo tada imati zvaničnije podatke- navela je Mihailovićeva i dodala da Udruženje distrofičara broji 74 člana.
Edukacija i razbijanje predrasuda
Očekivanja roditelja su da će kroz udruženje raditi na edukaciji, ali i lakše komunicirati sa predstavnicima nadležnih, kako bi se deca socijalizovala i uključila u društvo.
-Mislim da je veoma značajno da prvi put u Šapcu obeležavamo ovaj dan, pogotovo što imamo sliku da se o autizmu i ostaloj deci sa specijalnim potrebama govori mnogo više, nego o deci sa Daunom. Istovremeno, susrećemo se sa mnogo diskriminacije, iako oni sasvim mogu lepo da funkcionišu i uklope se u društvo. Mislim da je zbog same inkluzije vrlo značajano podsetiti ljude na ovaj datum. Majka sam dvogodišnjeg dečaka sa Daun sindromom. Prvo se susrećete sa preprekom da ne znate šta se događa, jer imamo problem da svi govore o ranoj inkluziji, a kada pokucate na vrata državnih ustanova za ranu inkluziju, dobijete odgovor: „Polako, sačekajte dve godine“. Kad prođe dve godine, već je kasno da se počne sa detetom koje ima takav problem. Iskustva roditelja koji imaju stariju decu su uglavnom problem osamostaljivanja, pronalaska zaposlenja i slično- objasnila je predstavnica roditelja Natalija Momčilović, ističući da će formiranjem udruženja, kroz projekte i aktivan rad sa roditeljima i decom poraditi na poboljšanju položaja dece i njihovih porodica.
Oktobar je mesec posvećen Daunovom sindromu i želja je da se tada realizuju radionice koje će doprineti edukaciji roditelja, ali i razbijanju predrasuda zdravstvenih radnika koje su i dalje prisutne. Ona je podvukla da je veliki problem neupućenost roditelja, koji neretko ne znaju šta treba da urade i nema ko da ih posavetuje i uputi. Adresa za njihove probleme biće upravo udruženje koje planiraju da formiraju.
D.Dimitrijević