Udruženje za pomoć osobama sa smetnjama u razvoju i samohranim i samostalnim roditeljima „Da budemo svi jednaki“ Šabac, registrovano je 28.10.2018. godine na neodređeno vreme kao dobrovoljno, humanitarno, nevladino i nestranačko udruženje, radi pomoći i podrške osobama sa smetnjama u razvoju, samohranim i samostalnim roditeljima i pripadnicima drugih marginalizovanih i ranjivih grupa sa ciljem razvijanja njihovih potencijala za dostojanstven život bez obzira na njihovu rasnu, versku, nacionalnu, rodnu, seksualnu, političku i drugu pripadnost i zalaže se za poboljšanje njihove egzistencije, njihovog ekonomskog i društvenoh položaja. Udruženje promoviše prava dece i omladine sa smetnjama u razvoju, bavi se poboljšanjem kvaliteta života osoba sa invaliditetom i promoviše aktivnosti udruženja. Poslednji dan februara, svake godine u svetu i kod nas, obelažava se kao „Međunarodni dan retkih bolesti“, kako bi se javnost i relevantne državne strukture podsetile da među nama žive osobe sa retkim bolestima, koje se svakodnevno suočavaju sa mnoštvom problema.
Thank you for reading this post, don't forget to subscribe!POKAŽI SVOJE RETKO – POKAŽI DA JE VAŽNO
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 5 od 10.000 osoba. Po toj proceni, u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi oko 450.000 građana.
RETKO JE…
Kada provedeš godine u potrazi za dijagnozom; kada si jedan od 450.000 ljudi u Srbiji; kada imaš sreće što za tvoju bolest uopšte postoji lek (za više od 90% retkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija); kada ti je najveća podrška, slična porodica na drugom kraju sveta; kada čekaš, kada imaš tonu medicinske dokumentacije, kada je jedini lekar koji poznaje tvoju bolest na drugom kraju sveta; kada ne uspevaš da nađeš nikakvu informaciju o svojoj bolesti; kada nemaš lek jer vas je toliko malo u celom svetu da nije dovoljno za pokretanje kliničke studije; kada ti je potrebno banjsko lečenje a pravilnik kaže „NE“ i kada moraš da naučiš zakone napamet da bi mogao da se lečiš; kada živiš dan po dan… Ovo su samo neki od izazova sa kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica.m Zbog toga 28. februara 2019. godine od 11-15 sati, na Gradskom trgu u Šapcu, Udruženje „Da budemo svi jednaki“, zajedno sa njihovim članovima, odrzaće i obeležiće taj dan i pružiti znak podrške osobama sa retkim bolestima. Simbol obeležavanja je crtanje linija u tri bole: plava, zelena i roze na čelu i obrazima dece. Tom prilikom, održaće se program namenjen osobama sa retkim bolestima i dečija radionica u prisustvu animatora.
