Dan retkih bolesti u Šapcu

0

Udruženje za pomoć osobama sa smetnjama u razvoju i samohranim i samostalnim roditeljima „Da budemo svi jednaki“ Šabac, registrovano je 28.10.2018. godine na neodređeno vreme kao dobrovoljno, humanitarno, nevladino i nestranačko udruženje, radi pomoći i podrške osobama sa smetnjama u razvoju, samohranim i samostalnim roditeljima i pripadnicima drugih marginalizovanih i ranjivih grupa sa ciljem razvijanja njihovih potencijala za dostojanstven život bez obzira na njihovu rasnu, versku, nacionalnu, rodnu, seksualnu, političku i drugu pripadnost i zalaže se za poboljšanje njihove egzistencije, njihovog ekonomskog i društvenoh položaja. Udruženje promoviše prava dece i omladine sa smetnjama u razvoju, bavi se poboljšanjem kvaliteta života osoba sa invaliditetom i promoviše aktivnosti udruženja. Poslednji dan februara, svake godine u svetu i kod nas, obelažava se kao „Međunarodni dan retkih bolesti“, kako bi se javnost i relevantne državne strukture podsetile da među nama žive osobe sa retkim bolestima, koje se svakodnevno suočavaju sa mnoštvom problema.

POKAŽI SVOJE RETKO – POKAŽI DA JE VAŽNO

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 5 od 10.000 osoba. Po toj proceni, u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi oko 450.000 građana.

RETKO JE…

Kada provedeš godine u potrazi za dijagnozom; kada si jedan od 450.000 ljudi u Srbiji; kada imaš sreće što za tvoju bolest uopšte postoji lek (za više od 90% retkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija); kada ti je najveća podrška, slična porodica na drugom kraju sveta; kada čekaš, kada imaš tonu medicinske dokumentacije, kada je jedini lekar koji poznaje tvoju bolest na drugom kraju sveta; kada ne uspevaš da nađeš nikakvu informaciju o svojoj bolesti; kada nemaš lek jer vas je toliko malo u celom svetu da nije dovoljno za pokretanje kliničke studije; kada ti je potrebno banjsko lečenje a pravilnik kaže „NE“ i kada moraš da naučiš zakone napamet da bi mogao da se lečiš; kada živiš dan po dan… Ovo su samo neki od izazova sa kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica.m Zbog toga 28. februara 2019. godine od 11-15 sati, na Gradskom trgu u Šapcu, Udruženje „Da budemo svi jednaki“, zajedno sa njihovim članovima, odrzaće i obeležiće taj dan i pružiti znak podrške osobama sa retkim bolestima. Simbol obeležavanja je crtanje linija u tri bole: plava, zelena i roze na čelu i obrazima dece. Tom prilikom, održaće se program namenjen osobama sa retkim bolestima i dečija radionica u prisustvu animatora.

Facebook komentari

Leave A Reply