Samo 27 posto obolelih leči se o trošku RFZO

30. maj obeležava se kao svetski dan osoba obolelih od multiple skleroze

Multipla skleroza (MS) je hronično autoimuno oboljenje centralnog nervnog sistema, koje se karakteriše upalom, oštećenjem mijelinskog omotača nerava i progresivnim gubitkom struktura ili funkcija nervnih ćelija. Nastanak multiple skleroze nije definitivno razjašnjen,  ali je na osnovu dosadašnjih istraživanja, prihvaćeno da se radi o mehanizmu izmenjenog  imunog odgovora na sopstvene delove nervnog tkiva. 30. maj ustanovljen je kao Svetski dan osoba koje boluju od multiple skleroze. O načinu borbe, lečenju izazovima sa kojima se susreću i problemima koji su pred njima, razgovarali smo sa Marijanom Mandić, predsednicom Udruženja osoba sa multiplom sklerozom „MS Šabac“.

Kada ste saznali da bolujete od multiple skleroze i kako ste to podneli?

Saznanje da bolujem od MS-a sam jako teško podnela, bila sam mlada, imala sam 27 godina i dvoje male dece. Nisam bila obaveštena o svim oblicima, vrstama i podvrstama ove bolesti. Znala sam samo da je bolest jako teška, a ono što sada znam to je da se sa njom može “normalno“ živeti, u stvari treba naučiti (to je ono najteže) živeti sa bolešću i prilagoditi sve tome.

Šta je Vama oduzela bolest i da li imate nekakve posledice?

Ova bolest može da oduzme mnogo, ali može da se nešto i nauči. Mislim da kada bi zdrav čovek razmišljao kao bolestan, bolesnih ne bi ni bilo. Bitno je da mi sa MS-om smo naučili da cenimo svaki dan kada možemo da ustanemo iz kreveta, da odemo u prodavnicu ili prošetamo. Znamo da uživamo u običnim stvarima, kao sto je pijenje kafe u gradu dok je za zdravog čoveka to sasvim normalno. Ono sto je lično meni najteže, je to što mi je ova bolest oduzela vid. Sa mojim vidom od svega 10 posto bila sam prinuđena da odem u penziju. Radila sam u zdravstvu, u biohemijskoj i patohistološkoj laboratoriji. Bilo je mnogo teško navici se na taj „vid“ ali uz pomoć porodice to je dosta lakše.

Koliko je ljudima koji imaju MS teško da se leče u Srbiji?

U Srbiji je dosta teško lečiti se, mali broj nas ima tu “sreću“ da se leči o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Taj broj se povećao u toku prošle godine sa 10 na 27 posto, a to je još uvek malo. Pravo na lek i na život treba da imaju svi oboleli. Mi još uvek živimo u svetu gde će osoba sa MS-om ostati bez posla, biće proglašena tehnološkim viškom. Niske invalidske penzije su još jedna od poteškoća. Svi mi treba dosta novca da izdvojimo za kupovinu svih suplemenata koje koristimo cele godine, a ne samo u doba pandemije.

„Mi nismo nesposobni, samo imamo određena ograničenja. To je ono što ljudi treba da znaju. Mi takođe imamo pravo na rad.“

Šta su glavni problemi tokom lečenja?

Učešće za lekove koji idu na recept, koji su usko vezani za našu bolest je veliko. Primera radi, lek bez recepta je 2.100 din, a sa receptom je 1.600 din. Voleli bi da to bude malo realnije u odnosu na naša primanja. Banju Koviljaču dobijamo jednom godišnje o trošku RFZO na čemu smo im veoma zahvalni, ali osobama sa MS-om bi najbolja bila Banja Trepča koja je specijalizovana za osobe sa MS-om.

Zbog čega ste osnovali udruženje?

Bas zbog svih tih problema osnovala sam udruženje „MS Šabac“. Zajedno se borimo za sve nas, sve obolele. Podrška je jako bitna od porodice, od ljudi koji su spremni da nam pomognu, a ima ih. Dosta nam je pomogla lokalna samouprava, prostor koji su nam dali na korišćenje gde održavamo sastanke, Gradski bazen koji nam je omogućio besplatnu rekreaciju, pozorište koje nam mnogo znaci za druženje, Sokolski dom gde treniramo, cvećara koja je uvek spremna da nam izađe u susret, štamparija koja nam radi majice, memorandume i sav propratni materijal, kao i mnoga druga privatna lica. Sve su to sitnice za nekog, a za naše udruženje su to velika dela.

Čime se bavite u udruženju, ko su članovi, da li ste imali podršku od nekoga?

Borimo se da ljudima podignemo svest o MS-u, da ne moramo da objašnjavamo šta je MS i koliko je to teška bolest. Obeležen je Svetski dan obolelih sa MS-om, tim povodom bilo je dosta propraćeno u medijima, mada smatram da bi o tome trebalo da se priča svakodnevno, možda tako uspemo da se izborimo za potrebnu terapiju za sve obolele, da to ne bude 27 nego 100 posto, da ljudi sa MS-om nađu odgovarajući posao, a da ne budu tehnološki visak. Hvala „Karitasu“ koji nam pomaze, od zapošljavanja osoba sa invaliditetom do pomoći u vidu paketa.

Koliko ste u udruženju međusobno povezani?

Sreća naša je to što smo svi mi MS-ovci povezani, tako smo sada imali divno druženje u Obrenovcu sa našim saborcima. Zajedno se borimo, zajedno plačemo, zajedno se smejemo. Mi se razumemo. Naše udruženje se bori za svakog, uživamo u druženjima i uživamo u svemu što ovaj život nudi.

Đ.M.