Podrška porodice je najvažnija

Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom obeležava se u nedelju, 21.marta

Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom obeležava se u nedelju, 21. marta. Centar za ranu intervenciju „Iskra“ pokrenuo je inicijativu sa porukom „Podrška je važna“, a odazvale su se mnoge poznate ličnosti i prijatelji. Na društvenim mrežama u petak će biti objavljen spot sa porukama podrške u cilju širenja razumevanja među ljudima i podizanja svesti o poštovanju različitosti. Ljubav je osnov svega, a porodica drži ključ pokretačke snage koja je preko potrebna u postizanju što kvalitetnijeg života.

Rana detekcija ključna

-Odazvali su nam se mnogi ljudi širom zemlje, ali i regiona- Bosne, Crne Gore, Hrvatske. Brojne poznate ličnosti su se uključile u našu akciju. Slikali su se sa papirom na kome piše „Podrška je važna“, poslali nam svoje fotografije, među njima i „Goblini“, a sarajevski ilustrator Midhat Kapetanović uradio je ilustraciju- navodi navodi specijalni pedagog- master Tanja Mihailović.

Daunov sindrom se definiše kao genetski poremećaj koji nastaje usled pojave dodatnog hromozoma. Podrazumeva određene intelektualne poteškoće, otežano učenje, kašnjenje u razvoju i, u određenom broju slučajeva, zdravstvene probleme poput srčanih i gastrointestinalnih bolesti, kao i karakterističan fizički izgled. Podrška deci je danas mnogo bolje organizovana i pristup u radu prilagođeniji nego što je to bilo u nekim ranijim generacijama, ocenjuje Mihailovićeva.

-Roditelji su mnogo bolje informisani, na vreme prepoznaju problem i počinju da pružaju podršku deci. Sam njihov odnos je mnogo angažovaniji nego ranije u smislu da ova nova generacija roditelja razmišlja u pozitivnom pravcu, gledajući kako da pomogne svojoj deci da se osamostale, kako bi danas- sutra mogli da žive kvalitetniji život i samostalnije da funkcionišu. Moj utisak je da se veliki broj roditelja, čak i kada dobije tu pretpostavku, zahvaljujući genetskim ispitivanjima i mogućnostima ranog otkrivanja, odlučuje da se rodi dete sa Daunovim sidromom. Jako je bitno da su sada priremljeni, spremnije ulaze u problematiku tog odnosa i bolje su organizovani za prihvat deteta- kaže Mihailovićeva.

Primarna zdravstvena zaštita je organizovana kroz podršku roditeljima, prevenciju problema, lečenje, ranu detekciju nekih drugih zdravstvenih poteškoća koje mogu da se jave.

-Defektološka, logopedska podrška je generalno problem u našem društvu zbog toga što razvojna savetovališta nemaju dovoljne kapacitete da mogu da prihvate svu decu sa razvojnim smetnjama. Država u skoro svim slučajevima obezbeđuje podršku kroz tuđu negu i pomoć u osnovnom iznosu i dečiji dodatak koji roditelji dobijaju, tako da je to neki vid materijalne pomoći porodicama. Međutim, veliki broj roditelja podršku traži iz privatne prakse, kroz individualni rad koji sa decom obavljaju kod kuće, tako da je jako bitno kako je porodica spremna da se s tom promenom suoči i kako se oni organizuju u okviru porodičnog kruga da pruže podršku svom detetu – objašnjava.

Rana detekcija je ključna, jer deca sa Daunovim sindromom mogu da se dovedu do potpune funkcionalnosti, da mogu samostalno da funkcionišu, zarađuju i žive. Veoma je važno na vreme se organizovati i rani razvoj iskoristiti u smislu podrške detetu kako bi došlo do svojih punih kapaciteta. Potrebno je da na vreme počnu i ne odustaju u smislu osamostaljivanja deteta, da osnovni pravac u razmišljanju bude to da njihova deca mogu, imaju kapaciteta da budu samostalna i da je njihova jako velika uloga kao porodice da svoju decu podrže u tome da danas- sutra mogu samostalno da funkcionišu.

 

Socijalizacija na čekanju zbog kovida-19

Poslednjih godinu dana zbog kovida- 19 svima se promenio način života, pa su izostale dodatne aktivnosti, posebno važne za decu sa Daunovim sindromom.

-Imamo Sportski savez osoba sa invaliditetom koji se stvarno jako angažovao na organizaciji sportskih aktivnosti za osobe sa invaliditetom i tu su se dobrim delom uključivale i osobe sa Daunovim sindromom, zatim razne kreativne radionice gde su oni mogli da provode vreme. Njihova situacija je sada ista kao i kod ostalih. Oni dele sudbinu svih nas. Roditeljima je to dodatno opterećenje, zbog toga što ih socijalizacija dodatno stimuliše da se više angažuju i bolje napreduju. Međutim, roditelji su to na razne načine pokušavali da premoste svojim dodatnim angažovanjem kod kuće, organizacijom slobodnog vremena u okviru porodičnog  kruga. Osobe sa Daunovim sindromom su prilično funkcionalne i dosta dobro mogu da razumeju situaciju oko sebe i u svom okruženju i bez nekih većih poteškoća uspeli su uz podršku porodice da se adaptiraju na ovu situaciju. Nadamo se da će sve ovo uskoro da se reši, jer socijalizacija nam je svima potrebna, a posebno osobama sa poteškoćama u razvoju – navodi Tanja Mihailović.

Postepeno do samostalnosti

Kao defektolog, smatra da sama intervencija već od prve godine života deteta sa Daunovim sindromom daje veće mogućnosti. To ne mora od starta biti defektološka, već može da bude i podrška u okviru primarne porodice, gde roditelji mogu da se angažuju i organizuju na takav način da svom detetu budu neka vrsta edukatora za njihov bolji napredak.

-Kasnije, i kroz neko savetovanje, obuku, ako ne žele da se uključuju direktno u defektološke i logopedske tretmane ili nisu u mogućnosti, pošto veliki broj dece kod nas u okrugu živi van gradskog područja, oni treba da nalaze izvore gde mogu da budu edukovani kako da svojoj deci pruže podršku. Kako rešiti problem u vezi sa dostupnošću rane interevencije- kroz udruživanje, udruženja osoba sa smetnjama u razvoju, razne projektne aktivnosti, gde bi to bio osnovni pravac da se omogući besplatna dostupnost rane intervencije za one roditelje koji nisu u finansijskoj mogućnosti da to mogu da obezbede i kroz edukacije roditelja kako da rade sa decom kod kuće. Kroz Centar za ranu intervenciju „Iskra“ bavimo se ranom interevencijom i imamo besplatna savetovališta i edukacije za roditelje. Mi njima dajemo savetodavnu, didaktičku, metodološku podršku, obučavamo ih kako da rade sa decom od kuće i radimo neposredno sa decom. Smatramo da je to jako bitno. Najveća podrška detetu je njegova porodica, tu najviše nauči, jer tu najviše vremena provodi. Osnovno na čemu bi trebalo raditi u najranijem uzrastu je podrška u motorici, finoj motorici i razvoju govora, kasnije je to podrška u obrazovanju – ističe Mihailovićeva.

Podvlači da deca sa Daunovim sindromom mogu da pohađaju redovnu nastavu u okviru inkluzivnog obrazovanja, roditelji donose odluku da uglavnom idu uz ličnog pratioca, a nekad i samostalno. To je važno u okviru podrške u socijalizaciji, savladavanje gradiva u skladu sa njihovim mogućnostima tokom školovanja, a kasnije i profesionalna orijentacija, podrška detetu da prepozna u kom bi zanimanju mogao da se pronađe i da se usmeri ka tom zanimanju i kroz srednju školu.

-Tako se obezbeđuje funkcionalnost u smislu savladavanja zanata ili nekog zanimanja na takav način da kao mlad čovek može taj posao da radi i od toga zarađuje. Na kraju dolazi samozaposlenje, kroz socijalna preduzeća ili u prilagođenim radnim uslovima, kasnije radno angažovanje i kao kruna sistema podrške jeste samostalan život- taj trenutak da dete može da se odvoji od svoje porodice da samostalno funkcioniše uz minimalnu podršku. Organizacija slobodnog vremena je veoma važna. Iako su deca i mladi sa Daunovim sindromom vrlo lepo prihvaćeni u društvu, zato što su vrlo često tople naravi, komunikativni, otvoreni prema ljudima, njihov društveni život vrlo često ostaje siromašan i usmeren uglavnom na porodične odnose. Ta organizacija slobodnog vremena je jako bitna, uključivanje u sportske, kulturne aktivnosti, u skladu sa mogućnostima koje postoje u gradu – dodaje ona.

Kako kaže, u Beogradu, Novom Sadu i većim centrima, postoje udruženja koja su uspela da formiraju socijalna preduzeća gde su se uglavnom zapošljavale osobe sa Daunovim sindromom, a u Šapcu ne postoji evidencija da li ih ima među zaposlenima. Jedino se zna da je od 10 posto osoba sa invaliditetom isti procenat dece sa smetnjama u razvoju i među njima su i osobe sa Daunovim sindromom.

Dragana Dimitrijević