Obeležen Međunarodni dan retkih bolesti

Na Trgu šabačkih žrtava

Udruženje „Da budemo svi jednaki“ Šabac uz podršku udruženja „Živimo zajedno“ Šabac obeležilo je u subotu na Trgu šabačkih žrtava Dan retkih bolesti 2020.  Manifestaciju je podržala Nacionalna organizacija za retke bolesti u prisustvu predstavnika Aleksandre Gojković i Tijane Gojković koje su redovni članovi EMSA (Evropsko udruženje studenata medicine).

Cilj manifestacije je da se proširi saznanje i probudi svest o retkim bolestima i upozna javnost sa problemima sa kojima se susreću porodice dece i osoba sa retkim bolestima.

Održavanje manifestacije su omogućili ljudi dobre volje i velikog srca: Članovi NIKA fitnes kluba, sestre Trifunović, KUD „Ševarice“, Bend Arpeggio, Verica Todorović- Animator, Miroslav Krstić sa školicom sporta, Bojana Geratović- oslikavanje lica u tri boje.

Potpredsednik udruženja „Da budemo svi jedanki“ Šabac, Mina Mijailović, majka Luke Mijailovića sa retkim stanjem, otvorila je i zvanično zatvorila manifestaciju u Šapcu sa punom podrškom za roditelje dece ometene u razvoju poslala jasnu poruku: Nismo nevidljivi!

Svake godine poslednjeg dana februara obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Pod retkom bolešću se podrazumeva svaka bolest koja se javlja kod najviše pet od 10 hiljada osoba. Po toj proceni, u Srbiji oko 450 hiljada građana živi sa nekom retkom bolešću.

 

Exit mobile version