Kako se oseća roditelj deteta sa smetnjama u razvoju, teškim ili retkim bolestima u neočekivanom i iznenadnom stresnom trenutku kada shvati koju dijagnozu ima njegovo dete? Da li ima vremena da razmišlja zašto se to baš njemu desilo ili se odmah, hrabro hvata u koštac sa problemom i mukom koja ga je zadesila? Da li taj roditelj i to dete zaslužuju da im se pomogne?
Naravno da zaslužuju, ali potrebe ove dece i njihovih porodica mi ne vidimo kao humanitarno pitanje ili pitanje društvene solidarnosti i milosrđa, već kao pitanje njihovih osnovnih ljudskih prava. Ne treba ove porodice da svoju decu leče prikupljanjem novca u humanitarnim SMS i ostalim akcijama, da žive na ivici egzistencije, da nose stigmu društvenih otpadnika, već je društvena zajednica sa svim svojim institucijama dužna da stvori okolnosti da se one ravnopravno uključe u svakodnevni život.
Evropska zelena partija kroz zelenu politiku vodi borbu i za socijalnu pravdu i bolji život za sve, za socijalno pravedno društvo u kome sve osobe uživaju jednaka prava i imaju jednake mogućnosti za ostvarivanje svojih potencijala i ravnopravno učestvovanje u svim aspektima društvenog, političkog, kulturnog i ekonomskog života. Zalažemo se za ukidanje barijera i otvaranje vrata za inkluzivno društvo.
Osobe sa smetnjama u razvoju, invaliditetom, teškim i retkim bolestima se suočavaju sa slabom arhitektonskom prisupačnošću javnih objekata, neprilagođenošću radnih mesta, stomatoloških i ginekoloških ordinacija, poteškoćama u korišćenju javnog prevoza, diskriminacijom u procesima obrazovanja i zapošljavanja, životom u institucijama gde su odvojeni od svojih porodica. Često žive samo sa jednim roditeljem. Ovi samohrani i samostalni roditelji su praktično onemogućeni da zasnuju radni odnos zbog potrebe za svakodnevnom dvadesetčetvoročasovnom brigom za svoje dete. Nedostatak materijalnih sredstava između ostalog uskraćuje ovoj deci i neophodnu, često skupu, terapiju koju državni zdravstveni sistem ne obezbeđuje. Tu su i drugi problemi koji proističu iz ovakve pozicije ovih roditelja kao što su teškoće u ostvarivanju i realizaciji prava na alimentaciju i drugih ustavom garantovanih prava i potpuno odsustvo angažmana drugog roditelja.
Shvatili smo da put do poboljšanja položaja ovih kategorija stanovništva vodi kroz povećanje njihove vidljivosti u javnosti, jasno isticanje zahteva za poboljšanje njihovog položaja i veću otvorenost i lični doprinos svakog građanina u pokazivanju da smo društvo jednakih mogućnosti.
Povezanost šabačkih Zelenih i dece sa smetnjama u razvoju koja pohađaju OŠ Sveti Sava datira od prve ekološke akcije kačenja kućica za ptice na drveće na Starom gradu i likovne radionice održanih pre osam godina. Od tada svake godine zajednički obeležavamo 3. decembar – Međunarodni dan osoba sa invaliditetom organizovanjem sistematskog pregleda za svu decu u školskom okruženju gde je njihov strah od medicinskog osoblja manji i psihološkim savetovanjem za roditelje, kao i kićenjem novogodišnje jelke i dodelom paketića. Naš predlog da ova škola dobije senzornu sobu je realizovan 2016. godine kroz donatorsku akciju. Zahvaljujući naporima dr Dejana Pavlovića škola je potpisala protokole o saradnji sa Domom zdravlja, Predškolskom ustanovom i Centrom za socijalni rad čime je poboljšan kapacitet korišćenja senzorne sobe. A sve ovo je omogućilo da svako dete sa smetnjama u razvoju može biti upisano u ovu školu čime je sprečeno njeno gašenje zbog manjka učenika što bi bio ozbiljan problem imajući u vidu da je ovo jedina škola tog tipa u regionu.
Snaga ove dece i njihovih porodica je u njihovom međusobnom razumevanju i solidarnosti i zajedničkom nastupu u rešavanju društvenih problema. Njihov nezavidan materijalni status ćemo rešiti usvajanjem izmena Zakona o socijalnoj zaštiti kroz priznavanje statusa negovatelja roditeljima ove dece. Oni ne mogu da zasnuju stalni radni odnos već pristaju na povremene i privremene poslove ili žive od socijalne pomoći koja je nedovoljna, a kada ostare nemaju pravo na penziju, a njihova deca i dalje neće moći da se staraju o sebi. Inicijativu za usvajanje zakona Roditelj-Negovatelj smo pokrenuli 2018. godine i ona podrazumeva da roditeljima bude priznat radni staž do 65. godine života i pravo na penziju posle toga i da im se dodeli mesečno primanje u visini republičke minimalne zarade. Ovo je manje od pomoći koju dobijaju hranitelji.
Evropska zelena partija se zalaže i za prilagođavanje školskih i univerzitetskih udžbenika osobama sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, prevenciju i zaštitu od svakodnevne diskriminacije, govora mržnje i fizičkog i psihičkog nasilja, uklanjanje fizičkih barijera u pristupu javnim institucijama u Šapcu i prilagođavanje stomatoloških i ginekoloških ordinacija kao specifičnih vidova zdravstvene zaštite. Ukazivali smo na potrebu donošenja Zakona o upotrebi znakovnog jezika i Zakona o kretanju slepih lica uz pomoć pasa vodiča i ti zakoni su usvojeni. Zalažemo se i za poseban zdravstveni i psihološki tretman roditelja ove dece, jer su oni prepušteni sami sebi, svojim emocijama i težini raskola između očekivanja i mogućnosti da pomognu svojoj deci.
Inicijativa Roditelj-Negovatelj je ujedinila roditelje i dovela do formiranja Udruženja DA BUDEMO SVI JEDNAKI koje je sada stub njihovog zajedničkog delovanja. U udruženju je aktivan i dr Dejan Pavlović dajući svoj doprinos unapređenju položaja dece i odraslih sa smetnjama u razvoju, invaliditetom i teškim i retkim bolestima i samohranih i samostalnih roditelja koji su do sada bili raštrkani po manjim udruženjima usko orjentisanim na decu sa samo određenim zdravstvenim problemom. Borba je nastavljena upućivanjem zahteva lokalnoj samoupravi da se svoj deci dodeli lični pratilac i ovaj cilj je postignut tokom 2019. godine. Ulažu se napori da do kraja ove godine Udruženje dobije licencu za obuku i dodeljivanje ličnih pratilaca što će unaprediti ovaj segment socijalne zaštite u Šapcu.
Udruženje ima timove za pomoć deci i pomoć roditeljima i aktivno ih uključuje u svakodnevna dešavanja. Zajedno sa šabačkim Zelenima organizovani su izleti u manastir u Dobriću, manastir Hopovo na Fruškoj Gori i hram Sv. Trojice u Letnjikovačkoj šumi, a u hramu Sv. Nikolaja Ostroškog u Kasarskim livadama je posle četrdeset godina obnovljena tradicija dodele božićnih paketića. Svim ovim aktivnostima je skrenuta pažnja i svetovne i duhovne zajednice na potrebu da se poboljša položaj ove dece i istovremeno je izvršena njihova socijalizacija. Novogodišnje predstave su bile prilika da neka od ove dece prvi put u životu dobiju paketić od Deda Mraza. Sve naše ekološke aktivnosti uključuju i ovu decu, pa je na prošlogodišnjem Festivalu ekologije za Mister ekologije zasluženo proglašen Darijan Bojić iz OŠ Sveti Sava čime su svi đaci ove škole dobili nagradni izlet u specijalni rezervat prirode u Zasavici. Najsvežija zajednička akcija je zajedničko obeležavanje 5. juna – Svetskog dana zaštite životne sredine radionicom u kojoj su korišćeni reciklažni materijali posle koje je usledila izložba radova u Kuturnom centru. Posebno značajnu ulogu udruženje je odigralo tokom pandemije COVID-19 organizujući dodelu pomoći članovima udruženja u dva navrata, prikupljanje novca za lečenje Luke Mijailovića i čepova za Tinina kolica.
