Dorotea Mirović je šestogodišnja devojčica koja uz ličnog pratioca pohađa predškolsku grupu u vrtiću „Bambi“. Tamo, zahvaljujući divnim vaspitačima i grupi drugara i drugarica, kvalitetno provodi vreme. Prvi dan je došla bez cipelica koje je odbijala da obuje, čak je i čarape skinula, negodujući zbog promene sredine. Narednog dana, svi drugari su učinili isto i dočekali je bosonogi. Sada bez problema obuje patofnice po ulasku u vrtić, okružena malim ljudima koji su položili ispit ljudskosti. Oni ne znaju šta je autizam, ali znaju šta je biti čovek koji prihvata da nismo svi isti, ali da svi možemo da delimo isto razumevanje za naše različitosti. Toga se, više nego bilo kog drugog datuma u godini, setimo 2. aprila, kada se obeležava Svetski dan osoba sa autizmom.
Braća velika podrška
-Socijalizacija u vrtiću njoj znači mnogo, da bude sa tipičnom decom. Pogotovo kad je reč o grupi kao što je njena, gde su vaspitačice naučile decu da nije sramota biti drugačiji i da ona nije nikakvo čudo- počinje priču za „Podrinske“ Doroteina majka Nada Mirović.
Mnogo je izazova u godini za nama obeležilo njenu borbu da i u vreme epidemije devojčica ima kvalitetne terapije i negu. Slično je i danas, jer se još uvek ne nazire jasan kraj svemu tome. Najteže je bilo tokom perioda vanrednog stanja i policijskog časa, kada se nakon pokrenute inicijative roditelja čekalo na dozvolu države da mogu sa decom napolje. Nerazumevanje zašto se ne udovolji njenoj želji za izlaskom i buntovno ponašanje trajalo je petnaestak dana. Suprug i ona su strahovali da se ne zaraze, jer u tom slučaju ne bi znali kome da je povere, pa i nakon toga dva meseca nije išla van dvorišta, niti su ih komšije posećivale.
-To joj je teško palo, jer je veoma društvena. Ne dajemo joj mobilni telefon, odgleda povremeno kratak crtani film. Ranije je išla na plivanje, u senzornu sobu, na terapije, može satima da šeta ili da se vozi automobilom. Uspevam da joj objasnim sve, zna kada ide u kolektiv, na terapije i u šetnju ili park, ali tada ništa od toga nije bilo moguće. Imamo malo dvorište, pa je tu izlazila i provodila neko vreme. Sreća je što ima dva brata. Andrej je četrnaestogodišnjak, a Janko još uvek beba, tada je imao samo šest meseci, ali i s njim voli da se poigra. Muž je tada bio uz teško bolesnog oca koji je nažalost, preminuo, ali smo nekako prebrodili taj težak period. Imamo divnog psihijatra kome sam slala snimke kad je Dorotea imala krize i on nam je mnogo pomagao u tim trenucima. Posle tih petnaest dana izolacije toliko je napredovala da joj je to na neki način značilo- kaže Nada.
Cela porodica se upravlja prema Dorotei i njenim potrebama, pa često, priznaje, ima utisak kao da je samo njoj majka.
-Sve zavisi od toga kakav je njoj dan, to umnogome određuje i naše aktivnosti. Nekad se igra lepo sa bebom, nekad sa Andrejem, nekad ih remeti, ne da im ništa da rade, ali to smo sve naučili i prihvatili, i njih dvojica, čak i Janko, iako je mali. Meni je najstarije dete desna ruka. On je morao da odraste pre vremena, brzinom svetlosti, jer ga je život na to naterao. Sad bez problema ostane s njom ako ja moram da odem do prodavnice ili negde gde ne mogu da je vodim sa sobom- objašnjava majka Nada, dirnuta zbog podrške koju ima u sinu.
Terapije ne mogu da čekaju bolja vremena
Znajući da je svaki dan važan, početkom aprila se vraća na redovan tempo odlazaka na terapije, štiteći sebe i svoju porodicu od zaraze koliko može. Nažalost, Dorotea trenutno ne ide na plivanje, niti u senzornu sobu, a nije mogla da krene ni u muzičko zabavište na časove klavira koji su joj preporučeni, jer je sve pauzirano zbog kovida- 19. Jedina terapija koja je ostala, a besplatna je, jesu sportske aktivnosti u zgradi „Sokolane“ koje se realizuju zahvaljujući Sportskom savezu osoba sa invaliditetom i Robertu Avdiću. Deca sa autizmom ne mogu da čekaju, njima znači i mesec dana, a u ovoj situaciji finansijski momenat je, nažalost, presudan.
-Državne ustanove uglavnom primaju samo hitne slučajeve od marta prošle godine, i kada rade logoped i defektolog, mnogo dece dolazi, pa tretman traje između 15 i 20 minuta, tako da smo prestali da odlazimo tamo. Vodimo je kod privatnog lekara, ali ti pregledi koštaju, samo prošli je bio 10 hiljada dinara. Ona konstantno ide na puno terapija. Postoje roditelji koji ne mogu da priušte da idu baš svaki put privatno. Ko ima da plati, njemu dete na terapije. Ko nema, ne ostaje mu mnogo mogućnosti. Grad Šabac nam je do sada davao pomoć dva puta godišnje po 40 hiljada za defektološke i logopedske tretmane i nadamo se da će tako i ostati, svakako nam znači ta pomoć. Od države imamo tuđu negu u iznosu od oko 29 hiljada mesečno i dečiji dodatak koji je uvećan za oko pet hiljada- kaže ona.
U trenutku kada manjka alternative, a i inače, roditeljima bi značila dodatna edukacija, bar dva puta godišnje, kako da se ponašaju prema deci. Igrom slučaja, budući da je već vodila Doroteu kod njega, saznala je za dvosatnu onlajn obuku koju je putem Instagrama profesor Defektološkog fakulteta u Beogradu organizovao, a roditelji iz cele Srbije mogli su da ga pitaju sve što ih zanima u vezi sa njihovom decom. U Šabačko udruženje osoba sa autizmom dva puta godišnje dolazi psihijatar u penziji Nenad Rudić koji besplatno pregleda decu, ali nemaju radionice tog tipa na kojima bi roditelji mogli da razgovaraju sa stručnjacima i saznaju nešto novo o deci različitog uzrasta i najboljem ophođenju prema njima u raznim situacijama.
-Značilo bi da se organizuje da dođe bar jednom godišnje neki psihijatar, stručnjak, profesor sa fakulteta i da nam neke smernice za rad sa decom. Svi čitamo knjige, gledamo filmove, edukujemo se na brojnim internet grupama, ali to sve ostaje na nivou nagađanja šta je dobro, a šta ne. Naročito u ovoj situaciji, kada većina roditelja ne može da ode u državne ustanove na pregled, to bi bilo od velikog značaja- ističe Nada.
Inkluzija na papiru
Smatra da bi država morala da poradi na inkluziji, jer se kroz praksu pokazalo da ona i dalje postoji samo formalno. Primera radi, tri fascikle dokumentacije potrebne su joj kako bi iz godine u godinu dokazivala da ima autistično dete, iako je ona već u sistemu.
-Inkluzija je kod nas i dalje samo na papiru, za sve se roditelj sam bori. Doslovno stalno idem sa nekim fasciklama, papirima, molbama, zahtevima, za sve moramo sami da se snalazimo, nikog nema da nas uputi u bilo šta. Stalno dokazujemo da su naša deca autistična, administracija loše funkcioniše, samo nas šetaju od jednog do drugog službenika. Zbog prirode posla kojim se bavim nije mi strana papirologija, ali hiljadu puta kažem suprugu da ne znam kako bih se snašla da inače to ne radim. Istovremeno, većina vaspitačica i učitelja „beže“ od nas, stavljajući nam do znanja da nisu dovoljno obučeni, iako svaki vaspitač prima bonus na platu kad u grupi ima dete sa posebnim potrebama. Taj stav mora de se menja u korenu, oni ne mogu da se ponašaju kao da deci nije tu mesto. Zato je lični pratilac mnogo važan, a mi smo imali sreću da imamo divnog pratioca, ona je gleda kao svoje dete. Sva deca kojoj je to potrebno treba da imaju tu mogućnost, ne znam kako neko može na konkursu da odredi čije je dete prioritet, jer niko ne traži pratioca iz besa, već iz potrebe- naglašava Nada.
Dodaje da i tu postoji niz dodatnih problema na koje se nije mislilo kada se sa regulative prešlo na praktičnu primenu.
-Ukoliko se dete navikne na određenu osobu, ona se ne može menjati, pa smo iz tog razloga mi sami finansirali pratioca tokom letnje pauze, u julu i avgustu. S druge strane, trebalo bi paziti na konkursima, jer se mnogi odlučuju da se oprobaju u tome samo da premoste određen period nedostatka drugog posla, a za takav posao je potrebno prvenstveno biti human čovek i imati ljudske kvalitete, osećaja za našu decu. Smatram da bi prednost trebalo dati osobama sa završenim defektološkim ili srodnim fakultetom, mnogo ih je nazaposleno, a ne da osobe bilo koje profesije dobijaju sertifikat nakon dvodnevne obuke u Beogradu- pojašnjava.
Kontinuitet najvažniji
Ukazuje i da je problem što država ne reguliše smeštaj starije dece sa autizmom, a njihovi roditelji dolaze u godine kada nisu u mogućnosti da se o njima brinu na adekvatan način. U Šapcu je izgrađena kuća za smeštaj te dece i uskoro će zaživeti, uz prisustvo stručnih lica, pa će roditelji moći da im povere decu na određeno vreme. Najvažnije je, podvlači, pravovremeno početi sa terapijama, što se pokazalo i na Doroteinom primeru.
-Čim smo dobili dijagnozu, iskreno, u tom trenutku nisam znala mnogo o tome. Vodila sam je sa dve godine na pregled, znala sam da nešto nije u redu, ali nisam znala šta. Doktor nam je rekao: „Koliko budete radili s njom, takva će i biti“. Mi smo se zaista potrudili, svakodnevno je išla na tretmane u Šapcu, ali i Beogradu i Novom Sadu. Vidi se napredak, dete je drugačije iz dan u dan. Najbolji pokazatelj je što joj još nisu uvedeni lekovi, jer smo njenu hiperaktivnost smirili u velikom procentu. Planiramo da je vodimo i na muzičke terapije u Beograd koje bi trebalo potpuno da je smire. Treba verovati, ne prepuštati decu slučaju, čim se radi s detetom, to se vidi- poručuje majka i dodaje da pedijatar smatra da je Dorotea veliki potencijal za redovnu školu zahvaljujući ostvarenom napretku, ali će, jer je rođena u februaru, još godinu dana pohađati predškolsko.
Šabačko udruženje osoba sa autizmom broji 28 članova, mali broj ih je aktivan, a Nada kaže da se procenjuje da ih ima duplo više. Kada bi se svi učlanili, veću bi podršku imali od ministarstva i samim tim i mogućnosti da obezbede deci potrebne terapije. Roditelji, zaključuje, ne treba da beže od problema, da se stide ili kriju, već da razmenjuju iskustva, a od svakog se čuje ponešto korisno što može doneti dobrobit detetu i doprineti njegovoj boljoj funkcionalnosti.
Dragana Dimitrijević
